Suite à l’article« Michel Petrucciani face au fantasme du bébé parfait », le Professeur Sandro Rusconi, ancien Directeur du Programme de Recherche national suisse de Thérapie génique somatique, a accepté de répondre à quelques questions concernant les promesses actuelles de la génomique et de la médecine moléculaire.

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La Fribune: Pouvez-vous donner votre avis sur la question finale de l’article: l’exemple de Michel Petrucciani est-il une exception, fruit d’un trop grand hasard, que l’on doit s’ôter de l’esprit pour pouvoir peser rationnellement les avantages et désavantages des futures possibilités des diagnostics prénataux ? Ou au contraire s’agit-il justement de la preuve que c’est un terrain sur lequel nous n’avons pas le droit de nous aventurer ?

Sandro Rusconi: Il est bien vrai qu’il n’est jamais possible de prévoir si une personne qui naît avec un défaut génétique ayant de fortes implications pour sa santé pourra développer de façon concrète des talents importants, soient-ils scientifiques, artistiques, politiques ou autres. De temps en temps, le défaut génétique devient même un atout qui renforce ces talents. Par exemple, le violoniste N. Paganini, au delà de son talent musical, avait un avantage physique grâce au syndrome de Marfan dont il souffrait. En effet, ce syndrome touche les extrémités (voire les doigts), qui sont plus longues et minces que la moyenne, ce qui est un grand avantage pour tous ceux qui jouent du violon.

Cependant, il est également vrai que le pourcentage de ces génies est extrêmement réduit et que si on ne fait aucun diagnostic et n’intervient jamais, il y aura de l’autre côté de la balance toujours un très grand nombre de personnes qui vont énormément souffrir (elles et leurs familles) sans pourtant bénéficier d’un talent quelconque. En conséquence, quand on adopte des mesures de prévention, il faut prendre en compte tous les bénéfices et les risques, et donc raisonner sur des bases statistiques et globales et non pas individuelles. Même si cela semble à première vue très cynique.

 

LF: Les demandes de parents pour une IMG[1] sont de plus en plus diverses. Mais, pour vous, jusqu’où peut-on entrer en matière pour une IMG d’un point de vue éthique? Et comment réguler ces demandes ? Faut-il choisir de façon rigide les cas où elle est tolérée, ou au contraire agir au cas par cas, au risque de s’embarquer dans de longues et récurrentes histoires judiciaires?

Dans le fond, quelle est la priorité éthique: ne pas faire venir au monde un enfant dont les parents ne veulent pas avant même qu’il ne naisse, ou sauvegarder le concept du droit fondamental à la vie et celui de la diversité humaine?

S.R: Le secteur du diagnostic prénatal ou pré-conception est depuis toujours confronté avec cette question.  Finalement, l’amélioration des techniques de diagnostic ne fait que rendre cette question de plus en plus importante. La meilleure réponse est que pour l’instant, il faudrait limiter la permission du diagnostic prénatal aux maladies qui causent une mort prématurée, des souffrances profondes et qui ne sont absolument pas soignables ou même traitables du point de vue médical. 

Il faut aussi savoir que dorénavant, le même problème se pose aussi pour le diagnostic des prédispositions génétiques qui concernent les adultes (prédisposition à l’Alzheimer, à la maladie de Huntington, à certains cancers).

 

LF: Quel est le risque que les tests de diagnostic prénatal soient un jour directement utilisés à des fins d’eugénisme génétique « médical »? Faire un screening complet des embryons pour pouvoir choisir le meilleur sera-t-il un jour la norme?

Et donc: existe-t-il un risque de voir la diversité humaine s’amoindrir à long terme?

S.R: La question est bien justifiée. Il est vrai qu’il sera (qu’il est déjà, en fait) possible de diagnostiquer non seulement les défauts graves, mais aussi les traits génétiques d’importance secondaire. Un eugénisme qui réduit le pourcentage des défauts graves (et très rares) n’est pas problématique et ne va pas porter atteinte à la diversité humaine. Par contre, un eugénisme menant à une diminution de la fréquence des défauts ou de traits secondaires (qui sont bien plus fréquents) est bien plus problématique parce qu’en éliminant ces défauts, on aura plus de chance d’éliminer aussi des traits favorables. Et ça, ça ne serait pas justifiable !

LF: Dans son édition du mois de janvier, le Courrier International tablait sur quelques scénarios du futur et leur probabilité… Entre autres, un scénario dans lequel les classes aisées pourront choisir certains traits génétiques de leurs enfants d’ici à 2050 est coté à une chance sur huit.

Peut-on réellement imaginer qu’un jour on puisse le faire? Et dans quelle mesure ? Peut-on vraiment imaginer un système de « bébé à la carte »?

S.R: Oui, tous ces scénarios sont tout à fait imaginables, parce que la science génomique fait des progrès extrêmement rapides. Si on veut rendre difficile, voir impossible, un système de « bébés à la carte », il ne sera pas suffisant de préparer des législations au niveau national, mais il faudra faire appel à des mesures législatives internationales. Autrement, il y aura toujours un certain nombre de pays qui permettront l’utilisation de ces technologies et qui vont même instaurer un marché économique basé sur le tourisme eugénétique. Cela se fait dans d’autres domaines, et il est impossible d’imaginer que cela ne sera pas le cas pour les techniques génétiques.

Sandro Rusconi, Professeur de Biochimie à l’Université de Fribourg, Ancien Directeur du Programme de Recherche national suisse de Thérapie génique somatique et Ancien Membre du Réseau européen EUREGENETHY (harmonisation européenne en matière de biosécurité et aspects éthiques des thérapies géniques).


[1] Interruption médicale de grossesse ; à ne pas confondre avec l’interruption volontaire de grossesse (avortement dans les délais légaux), l’IMG est possible jusqu’au terme de la grossesse. Elle peut être indiquée lorsqu’une grossesse met en danger la vie de la mère ou lorsque le fœtus est atteint d’une maladie grave.