Il y a quinze ans, Michel Petrucciani mourait, foudroyé par une infection pulmonaire à 36 ans alors qu’il atteignait le sommet de sa brillante carrière. Victime d’une grave maladie génétique, le pianiste laisse derrière lui le souvenir d’un homme surdoué, pétillant, et fondamentalement heureux. Pourtant, de nos jours, il ne serait probablement jamais né. En cause, les impressionnantes avancées de la médecine moléculaire en matière de diagnostic prénatal. Le bébé parfait : simple fantasme ou réel danger ?

Durant les années nonante, Michel Petrucciani était devenu, du haut de ses 99 centimètres, un grand du jazz. Il avait séduit les Etats-Unis, enregistré pour le label Blue Note – référence absolue en matière de jazz -, joué avec les plus grands et accompli un retour triomphal dans sa France natale. Et alors qu’il enchaîne les concerts et les conquêtes, son entourage le prévient : le rythme insoutenable des tournées, les voyages incessants et la frénésie de la célébrité l’épuisent. Le pianiste, doté d’une énergie folle et d’un incomparable plaisir de vivre, n’en tiendra compte à aucun instant. Il savait ses jours comptés.

En effet, Petrucciani avait beau être d’une générosité et d’une ferveur sans faille, la grave maladie génétique dont il était atteint, l’ostéogénèse imparfaite, communément appelée « maladie des os de verre », le rendait terriblement fragile. En témoignent ces nombreuses fractures des doigts, survenues quelquefois en plein concert ! Cependant, c’est bel et bien sa maladie et la légèreté de ses os qui ont rendu possible son toucher chaleureux si particulier et surtout son affolante dextérité, probablement encore jamais égalée.

Et sera-t-elle égalable un jour ? Car il est, aujourd’hui déjà, presque inimaginable de voir un enfant touché par cette maladie venir au monde. Comme pour de nombreuses maladies, les gènes et les mutations impliqués sont désormais connus, des tests de dépistage prénatal vont pouvoir être mis au point… Le screening génétique complet[1] des embryons pourrait devenir la norme d’ici peu. Ce n’est plus un problème de déterminer si l’enfant sera touché par telle maladie ou s’il présentera telle propriété. La question qui pourrait se poser dorénavant est de savoir si l’enfant est assez bien pour vivre ?

Les possibilités qu’offre, ou du moins qu’offrira d’ici peu la médecine moléculaire en matière de diagnostic prénatal vont nécessairement relancer les débats éthiques autour de l’interruption médicale de grossesse (IMG). On peut déjà savoir si un embryon présente tel ou tel gène, et donc s’il développera telle ou telle maladie monogénique[2] – ainsi, un embryon qui développera la «maladie des os de verres» peut facilement être identifié durant la grossesse. Plus complexes, les maladies multigéniques – c’est-à-dire les maladies dont l’apparition est statistiquement favorisée par la présence de certains gènes, sans pour autant que cela soit une certitude absolue – seront bientôt identifiables avec le screening génétique complet des embryons. Il ne s’agira donc plus simplement de se demander s’il est normal qu’un enfant atteint d’une maladie grave ne vienne au monde, mais de savoir si un embryon qui développera très probablement tel cancer avant tel âge doit naître… L’eugénisme génétique « médical » pourrait rapidement devenir réalité. Mais quels enjeux éthiques et médicaux se cachent derrière ces nouvelles perspectives ?

La crainte de l’eugénisme génétique « médical » ne date pas d’hier. Déjà dans les années trente, Aldous Huxley imaginait « le Meilleur des mondes ». Un monde dans lequel la reproduction sexuée et le concept de famille ont non seulement disparus, mais sont même devenus obscénités. Les bébés sont fabriqués selon diverses « recettes » permettant d’obtenir des êtres humains de qualité supérieure, tout comme des êtres tout juste capables de remplir la plus basique des tâches. Tous les rouages de la société sont préfabriqués, maîtrisés, calculés. Et tout le monde est heureux. Ou presque.

Imaginé à une époque où l’importance de l’ADN était encore à peine reconnue, ce monde futuriste, terrifiant parce que trop parfait, se voulait avant tout critique des idéologies totalitaires montantes à cette époque. Pourtant, le futur que Huxley imagine sera peut-être, un jour, techniquement réalisable. Le « bébé à la carte », nous en sommes encore très loin. Pour des raisons techniques bien sûr, mais aussi grâce aux garde-fous éthiques qui encadrent la recherche actuelle.

De son côté, Boris Vian – alors sous son pseudonyme Vernon Sullivan – imaginait dans « Et on tuera tous les affreux ! » le projet eugénique du Dr. Schutz, qui souhaite créer une société composée uniquement de mâles et de femelles d’une grande beauté. Pour y parvenir, il capture les plus beaux et robustes jeunes hommes ainsi que les plus belles et pneumatiques demoiselles, qui se voient obligés de se reproduire. Sans entrer dans les détails de ce pastiche farfelu dont la chute est délicieuse, Vian met le doigt sur un point sensible : la subjectivité et la fragilité de nombreuses de nos valeurs. Guidés par ces valeurs superficielles, de futurs parents ont récemment demandé des IMG pour un pied-bot, ou parce que le sexe de l’embryon ne les satisfaisait pas, ou encore pour des jumeaux que l’on voulait ramener à un seul enfant. Répondre favorablement à ces demandes, et donc s’octroyer le droit de choisir de la destinée d’un embryon en se basant sur des critères aussi futiles, ce serait s’abriter derrière des critères pseudo-médicaux pour satisfaire les envies subjectives de réussite des futurs parents. Et surtout, cela serait oublier que la richesse de la culture humaine provient en partie de sa diversité. Ne se cachait-il pas derrière l’embryon « imparfait » de Michel Petrucciani un pianiste de génie (et ce, en partie grâce à la légèreté de ses os malades!) et un homme qui aura apporté bien plus à la culture commune que, par exemple, ses frères sains et également musiciens ?

Plus récemment, le film « Bienvenue à Gattaca » imagine justement un futur dans lequel on peut choisir le génotype de ses enfants, et où les enfants conçus in vitro présentent donc un maximum d’avantages et un minimum de défauts. Dans cette société, les enfants conçus de manière naturelle sont, eux, évidemment assignés à des rôles de sous-fifres. A Gattaca, un centre de recherche spatiale pour les jeunes au génome parfait, un candidat au voyage dans l’espace voit son rêve brisé par un simple accident et se retrouve en chaise roulante, tandis qu’un jeune subalterne génétiquement imparfait rêve d’aller dans l’espace… Ce thriller scientifique pose de nombreuses questions, notamment celle de la triste place réservée aux quelques handicapés de cette société imaginaire, et souligne de nombreuses failles dans l’idéologie de l’eugénisme génétique : un homme génétiquement parfait n’est en rien assuré d’éviter une maladie grave ou d’être victime d’un accident, et à l’inverse rien n’empêche un être au génome imparfait de se soigner des maladies dont il sera victime et de se révéler être un génie dans n’importe quel domaine…

Les défis éthiques qu’impliquent les avancées de la médecine moléculaire sont nombreux et déchirants. L’exemple de Michel Petrucciani est-il une exception, fruit d’un trop grand hasard, que l’on doit s’ôter de l’esprit pour pouvoir peser rationnellement les avantages et désavantages des futures possibilités des diagnostics prénataux ? Ou au contraire s’agit-il justement de la preuve que c’est un terrain sur lequel nous n’avons pas le droit de nous aventurer ?

 


[1] Un screening génétique consiste à analyser le génome d’un individu à la recherche de gènes ou de traits particuliers. Actuellement, il se pratique parfois pour les embryons en pré-implantation ou s’il y a des maladies génétiques connues dans la famille.

[2] C’est-à-dire que la présence d’un gène donné (d’un allèle précis) implique automatiquement le développement de la maladie.